Страда од ретка болест, која рано предизвикува смрт: Веќе 20 години не чувствува сонце на кожата!

Сподели со своите пријатели

Фатима Газауи (28) од Мароко имала само две години кога и дијагностицирале ретка болест на кожата „xeroderma pigmentosum“, откако нејзините родители забележале пеги на нејзината кожа.

Loading...

Фатима лесно гори дури и на мрачен ден, има пеги на телото, видливи знаци на сува кожа и стареење.

Поради оваа состојба, денот на Фатима започнува навечер, таа ретко излегува надвор и повеќе од 20 години не е надвор на дневна светлина без да става заштита од сонце, како што се нараквици и шлем, што ги нарекува „маска на НАСА“.

Фатима мора да носи и заштитен крем со фактор 90, кој го нанесува секој час за да се осигура дека е заштитена, а дома има и посебен УВ-филтер на прозорците.

 

Поради својата состојба, таа имала проблеми со растењето, а на 13 години престанала да оди на училиште.

На 16-годишна возраст, Фатима ја истражувала нејзината алергија и открила дека тоа може да резултира со прерана смрт, а иако тоа ја плашело на почетокот, колку повеќе знаела за нејзината состојба, таа станувала посилна.

Loading...

Нејзината цел сега е да ја подигне свеста за нејзината состојба и се надева дека со споделување на нејзината приказна ќе им покаже на другите дека можат да живеат иако страдаат од оваа болест.

Досега имала 55 операции за отстранување на загрижувачките делови околу очите, јазикот, носот и главата.

Во моментов не е познат лек за оваа состојба, а според некои податоци во Велика Британија, само 70 проценти од пациентите со оваа состојба живеат над 40 години.


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *