Џек Олдакрес оди на училиште, има десет години и има необичен изглед.
Имено, тој е роден со исклучително редок и болен синдром.
Тоа е синдром на Нетертон, поради кој кожата му е полна со лушпи, има постојано воспаление, чешање, дехидрирана е и постојано е подложен на инфекции и сепса.
Роден е со изразена црвена кожа, поради што неговите родители претрпеа ужасни навреди на штета на нивното дете од првиот ден.
– Ми рекоа дека родив дете на ѓавол, ме прашаа зошто не го тргнав од сонцето и врескаа кога не видат. Денес е исто – мојот син секој ден наидува на погрдни коментари. Пред некоја вечер, бевме во ресторан, а еден човек покажа со прст кон него и се смееше – вели неговата мајка Џули.
Состојбата на Џек е толку ретка што лекарите не знаеја што не е во ред со него со недели по раѓањето.
– Почувствував големо олеснување кога конечно ја слушнав дијагнозата. Сепак, како мајка, поминав низ долга фаза на жалење затоа што се надевав дека ќе имам здраво дете. Сепак, го сакам без оглед на се. Ја прифатив неговата состојба иако ми требаше многу време да го сторам тоа – вели Џули.
Бидејќи болеста е генетски пренесена, Џули и нејзиниот сопруг Дени се бореле и со чувство на вина, бидејќи се покажало дека и двајцата биле носители на генот што ја предизвикува состојбата на нивното дете.
– Двајцата се чувствуваме виновни за тоа. Тој ген е толку редок што дури и лекарите нè прашуваа дали сме можеби роднини, но не сме – одговори Џули.
Првите шест месеци од животот Џек ги поминал во болница. Првите два месеци бил во инкубатор, а потоа четири месеци во изолирана просторија каде посетителите морале да носат заштитни одела за да спречат воведување вируси и бактерии. Кога го пуштиле дома, не смеел да излегува надвор со месеци поради страв од можни инфекции.
Денес, за да оди на училиште, наутро треба да помине 90 минути во када, додека Џули нежно ја лупи кожата од неговото тело. Истито треба да го сторат навечер. По капењето, тој мора да нанесе дебел слој од парафински крем од глава до пети, бидејќи ако дозволат пукање на кожата, тој има голем ризик од смртоносни инфекции.
My boy @JackOldacres growing fast # my world #supportjack pic.twitter.com/GWbzxpdijZ
— jack oldacres (@JackOldacres) September 30, 2015