Тифани Ведекинд (41) од Коламбус, Охајо, боледува од прогерија, поради што старее осум пати побрзо од вообичаеното. Болеста обично се открива во првите две години од животот и ретки се пациентите кои живеат повеќе од 12 години.
Случајот на Тифани е посебен по тоа што болеста е откриена во нејзините 20ти. Се верува дека таа е најстарата пациентка која се уште е жива.
Оваа ситна жена, која се бори со пропаѓање на забите, губење на косата и срцеви проблеми, висока е само 135 сантиметри, а тешка 26 килограми. И покрај тоа, се труди да живее што понормално. Води претпријатие за одржување на хигиена и се занимава со производство на свеќи, а кондицијата ја одржува со вежбање јога.
– Не дозволувам да ме поистоветуваат со болеста, случајно ја имам и поради тоа сум специфична. Кога брат ми почина (и тој патеше од истата болест), тоа ми ги отвори очите. Сфатив како би можел да ми изгледа остатокот од животот, рекла таа.
Тифани смета дека има неверојатна среќа во споредба со останатите кои патат од оваа болест и вежба јога за да го сочува силниот имунитет и еластичноста.
– Сакам да играм, ја користам секоја можност за тоа, и сакам да излегувам со друштвото и да патувам, додава Тифани.
Нејзините родители не би можеле да бидат погорди.
– Живее со полно срце и независна е, се прави сама. Многу сум горда на неа. Самата си поставува цели и ги остварува, вели нејзината мајка Линда.
Сепак стравуваат дека Тифани ќе ја има истата судбина како и нејзиниот брат Чед, кој починал пред седум години, на 39-годишна возраст. Родителите се свесни дека нивната ќерка заземала исправен став кон животот.
– Не дозволува дека било што да ја спречи во намерите, вели мајки ѝ.
Прогеријата ја предизвикува мутацијата на генот LMNA, кој го произведува протеинот ламин А, структурна компонента која одржува стабилност на клеточното јадро. Мутацијата ја ремети неговата стабилност, што доведува до прерано стареење.
Линда, која е во своите 70ти, носител е на болеста, но нема симптоми. Медицински гледано, таа е една од најстарите живи личности заболени од прогерија за кои се знае.
Тифани има важен совет за сите кои патат од оваа болест.
– Пријателите и семејството нека ви го поправат расположението и бидете со отворени срце и ум. Најдете нешто добро во секој ден како птротивтежа на се што е лоши, вели таа.
