Оваа девојка е родена со состојба која ја имаат еден отсто од светското население (ФОТО+ВИДЕО)

On:
Сподели со своите пријатели

Ники Чристоу (13) спаѓа во еден отсто светска популација која пати од АВМ, мозочна артериовенска малформација. Нејзината состојба е видлива на лицето како деформитет на десниот образ, а последиците можат да бидат сериозни, дури и мозочен удар.

Аретиско-венски малформат (АВМ) е вродена аномалија на еретрискиот и венскиот дел на крвните садови. АВМ расте и може да предизвика сериозно крварење во било кој момент.

Ники имала шест години кога нејзините родители забележале дека на десната страна од лицето и излегуваат вените, а набргу и била воспоставена дијагнозата.

– Може да биде многу застрашувачки. Крвта не само што доаѓа од мојот нос, туку може да тече низ моите грло и уста, а ако навистина сум лошо, тогаш и од солзните канали, како да плачам крв наместо солзи. Тогаш чувствувам вртоглавица, а кога се тешки крварења во прашање, морам да повикам брза помош, рекла таа за ВВС.

Досега имала 30 операции и стотици одења во болницата, но и покрај својата тепка состојба, Ники не сака да се предава ниту да дозволи нејзината специфична состојба да ја ограничува.

Својата необична приказна ја споделила со милиони луѓе преку социјалните мрежи.

– Се чувствував изолирано, затоа што моите родители не можеа да се откажат од ништо, а јас морав да се откажам скоро од се. Често не одев на училиште поради својата состојба, рекла таа во една прилика.

Ники започнала да се шминка рано затоа што сакала да ги сокрие видливите вени на лицето, што пред две години прераснало во Јутјуб канал на кој објавува туторијали за шминкање и дели совети на луѓето со деформации.

Многу брзо нејзиниот канал привлекол големо влијание, благодарение на милионската публика која ја поддржува и инспирира во борбата против ретката болест, па во 2016. година станала Јутјуб ѕвезда, а наградена е и со наградата „Гордост на Британија“.

Постои надеж за лекување

Нејзиното семејство исто така не сакало да се откаже од борбата. Основале хуманитарна организација и собрале над 400.000 фунти за истражување на состојбата на АВМ.

Во соработка со болницата Gosh во која Ники била лекувана и научниците од Универзитетскиот колеџ во Лондон, дошле до експериментална метода која би можела да и помогне на Ники да оздрави.

Имено, истражувачите веруваат дека одредени лекови против ракот би можеле да им помогнат на лицата со АВМ.

Како што се наведува во студијата објавена во  „Journal of Clinical Investigation“, истражувачите пронашле четири гени кои можат да влијаат на состојбата, а кои вклучуваат MAPK/ERK пат, ланец протеини во клетките кој пренеусва сигнал со рецептори на површинат ана клетките до ДНК во клеточното јадро.

Лекарката Вероника Кинслер, консултант и перијатриски дерматолог на болницата, која го водела истражувањето вели дека ова откритие е огромен чекор.

Пие една таблета секој ден веќе шест месеци. Магнетната резонанца која ја направил покажа дека нејзинот АВМ не се влошил, но ќе бидат потребни повеќе од година дена пред лекарите да утврдат дали третманот е ефикасен.

Leave a Reply