Истрагата откри дека донор на сперма, кој не знаел дека носи генетска мутација што драстично го зголемува ризикот од развој на рак, станал биолошки татко на најмалку 197 деца низ Европа.
Некои деца веќе починале, а само мал дел од оние што ја наследиле мутацијата ќе избегнат рак во текот на животот.
Спермата не била продадена на клиники во Велика Британија, но Би-Би-Си може да потврди дека „многу мал“ број британски семејства кои биле известени користеле донорска сперма за време на третман за плодност во Данска.
Европската банка за сперма во Данска, која ја продала спермата, изразила „најдлабоко сочувство“ до семејствата и признала дека донорската сперма била искористена за создавање премногу деца во некои земји.
Истрагата е спроведена во соработка со 14 јавни служби, вклучувајќи ја и Би-Би-Си, како дел од Мрежата за истражувачко новинарство на Европската радиодифузна унија.
Донорот бил анонимен маж кој почнал да донира како студент во 2005 година, за што бил платен. Неговата сперма била користена приближно 17 години.
Тој бил здрав и ги поминал сите проверки на донорите. Но, дел од неговата ДНК мутирала дури и пред да се роди.
Мутацијата го оштетила генот TP53 – клучен за спречување на клетките да станат канцерогени.
Повеќето од клетките во неговото тело не ја содржат опасната верзија на генот TP53, но до 20% од неговата сперма ја содржи.
Децата зачнати со употреба на засегната сперма ја наследуваат мутацијата во секоја клетка од нивното тело.
Станува збор за синдромот Ли-Фраумени, кој носи до 90% од ризикот од развој на рак, особено во детството, и го зголемува ризикот од рак на дојка подоцна во животот.
„Тоа е застрашувачка дијагноза“, вели професорката Клер Тернбул, генетичар за рак во Институтот за истражување на ракот во Лондон.
„Исклучително е тешко за секое семејство – тоа е доживотен товар и нешто исклучително разорно.“
МР прегледи на целото тело и мозок се потребни секоја година, како и абдоминален ултразвук, со цел да се обидат да се откријат можни туморски промени.
Жените често избираат превентивна мастектомија за да го намалат ризикот.
Европската банка за сперма објави дека „донаторот и членовите на неговото семејство не се болни“ и дека таквата мутација „не може да се открие однапред со стандардно генетско тестирање“.
Тие исто така изјавија дека „веднаш го блокирале“ донаторот кога бил откриен проблемот.
Децата починале
Лекарите кои забележале случаи на рак кај деца зачнати со донорска сперма ги изразиле своите сомнежи оваа година во Европското здружение за хумана генетика, пишува Би-Би-Си.
Тие објавија дека меѓу 67-те деца познати во тоа време, 23 од нив ја имале оваа мутација. Десет веќе биле дијагностицирани со рак.
Со барања за пристап до информации и разговори со лекари и семејства, било откриено дека бројот на деца донори е значително поголем.
Бројот е најмалку 197, но може да биде поголем бидејќи податоците од сите земји не се достапни.
Исто така, не е познато колку деца ја носат опасната мутација.
Д-р. Едвиџ Каспер, генетичар за рак во Универзитетската болница во Руан, која ги презентираше првичните податоци, рече: „Имаме многу деца кои веќе развиле рак. Некои развиле два различни видови на рак, а некои починале на многу рана возраст.“
Селин (не е нејзиното вистинско име), самохрана мајка од Франција, родила дете со сперма од донор пред 14 години. Нејзината ќерка ја носи мутацијата.
Клиниката во Белгија која ја извршила процедурата ја повикала и ја предупредила да го тестира детето.
Таа вели дека „нема никаков гнев“ кон донорот, но смета дека е неприфатливо што ѝ била дадена сперма која „не била чиста, ниту безбедна, туку носела ризик“.
Таа е добро свесна дека ракот ќе биде закана што нема да може да ја избегне.
„Не знаеме кога, не знаеме каква форма, не знаеме колку пати“, вели тој.
„Разбирам дека постои голема веројатност дека ќе се случи. Ако се случи, ќе се бориме. Ако се случи повеќе од еднаш, ќе се бориме секој пат.“
Донорска сперма била користена во 67 клиники за плодност во 14 земји.
Спермата не се продава на клиники во Обединетото Кралство.
Сепак, по оваа истрага, данските власти ја информирале британската HFEA дека некои Британки патувале во Данска и таму користеле донорска сперма. Овие жени се известени.
Не е познато дали Британките користеле донорска сперма во други земји каде што била дистрибуирана.
На родителите кои се загрижени им се препорачува да ја контактираат клиниката што ја посетувале и органот за регулирање на плодноста во таа земја.
Би-Би-Си не го објавува идентификацискиот број на донорот бидејќи тие донирале во добра намера, а веќе се известени веќе познати случаи во Велика Британија.
Нема глобални ограничувања за бројот на употреби на донорска сперма
Нема закон што ограничува колку пати може да се користи донорска сперма на глобално ниво, но поединечните земји имаат свои правила.
Европската банка за сперма призна дека овие ограничувања „за жал“ се прекршени во некои земји и дека е „во дијалог со властите во Данска и Белгија“.
Во Белгија, еден донатор може да се користи за максимум шест семејства. Сепак, 38 жени зачнале 53 деца со донирана сперма.
Во Обединетото Кралство, ограничувањето е 10 семејства по донатор.
„Не можете да тестирате сè“
Професорот Алан Пејси, поранешен раководител на Банката за сперма во Шефилд и сега заменик-проректор на Факултетот за биолошка медицина и здравје на Универзитетот во Манчестер, рече дека земјите станале зависни од големите меѓународни банки за сперма и дека половина од спермата во Велика Британија денес се увезува.
„Мораме да увезуваме сперма од големи меѓународни банки кои ја продаваат во други земји – бидејќи така работат – и тука се појавува проблемот: не постои меѓународен закон за тоа колку пати може да се користи спермата“, рече тој.
Тој истакна дека случајот е „ужасен“ за сите вклучени, но дека е невозможно спермата да биде целосно безбедна.
„Не можеме да тестираме сè. Прифаќаме само 1 до 2% од мажите кои аплицираат како донатори, а ако воведеме уште построги критериуми, нема да имаме никакви донатори. Тоа е таа рамнотежа.“
Овој и слични случаи – како што е човекот кој морал да престане да донира откако станал татко на 550 деца – повторно го отвораат прашањето дали се потребни построги ограничувања.
Европското здружение за хумана репродукција и ембриологија неодамна предложи ограничување од 50 семејства по донатор.
Сепак, ова нема да го намали ризикот од наследување на ретки генетски болести – повеќе би имало врска со благосостојбата на децата кои подоцна откриваат дека имаат стотици полубраќа и сестри.
„Треба да направиме повеќе за да го намалиме бројот на семејства со еден донор на глобално ниво“, рече Сара Норкрос, директорка на Прогрес, која работи со семејства погодени од неплодност и генетски состојби.
„Не знаеме целосно какви ќе бидат социјалните и психолошките последици од сознанието дека имате стотици полубраќа и полусестри. Може да биде трауматично“, изјави таа за Би-Би-Си.
Европската банка за сперма изјави: „Важно е – особено во светлината на овој случај – да се запомни дека илјадници жени и парови не би можеле да имаат дете без донорска сперма. Генерално е побезбедно да се зачне со донорска сперма ако донорите се тестирани според медицинските упатства.“